У оквиру обележавања месеца ретких болести, у хотелу „Слобода“ данас је одржана конференција и панел дискусија на тему ретких болести ,,Ретки су снажни – Ретки су важни“.
Конференцију под називом ,,Унапређење здравственог стања и положаја у друштву особа са ретким болестима, особама са ретким болестима и особама са инвалидитетом којима је потребна трансплатација органа“, коју су организовали Савез ,,ЦФ-Заједно“ и Удружење ,,Ново јавно здравље“ уз подршку Града Шапца, отворила је директорка РФЗО-а проф. др Сања Радојевић Шкодрић.
На самом почетку излагања проф. др Сања Радојевић Шкодрић пренела је поздраве прве даме Тамаре Вучић, која како је истакла није данас на овом догађају због раније преузетих обавеза. Нагласила је да су захваљујући подршци, свакодневној бризи и огромном Тамарином раду, заједно постигли оволики резултат за јако кратко време у области ретких болести. Тако је како је рекла током 2012. године лечено две, а 2023. чак 39 различитих ретких болести, док је 2012. године буџет за ретке болести износио 130 милиона динара, а 2023. чак 55 пута више, рекордних 7,2 милијарди динара, а све то уз подршку и велико залагање председника Србије Александра Вучића и прве даме Тамаре Вучић.
Конференцији су присуствовали министарка за бригу о породици и демографију проф. др Дарија Кисић и помоћница министра за рад, запошљавање, борачка и социјална питања Славица Јелача, градоначелник Шапца др Александар Пајић, заменик градоначелника Милан Мачван, као и директори здравствених установа и организација.
,,Град Шабац је један од градова који је препознат као пример добре праксе када је социјална политика у питању, са шест права и 12 услуга које пружа својим корисницима. Имамо посебан Фонд за лечење деце од тешких и ретких болести и за ову намену у буџету града за 2024. годину издвојили смо пет милиона динара. То укључује, између осталог, куповину лекова, медицинских средстава, трошкове рехабилитације, трошкове путовања у иностранство и део трошкова за операцију у иностранству, смештај у болничком хотелу… Такође, први смо град у Србији који је основао Саветовалиште за породице деце са сметњама у развоју, тешким и ретким болестима. Драго ми је што је држава препознала значај свега овога и што се последњих година издвајају енормна средства за ове намене. Наша држава је препознатљива у свету, као једна од држава која има највећа издвајања по глави становника за ову врсту потребе. Град подржава породице и улаже напоре да свој деци олакша живот у сваком смислу. Наставићемо да им будемо подршка, као и да промовишемо догађаје који се баве овим темама“, истакао је градоначелник Александар Пајић.
Председница Удружења ,,Ново јавно здравље“ и члан Градског већа за бригу о породици, посебну заштиту деце и родну равноправност, Мина Мијаиловић, подсећа да је фебруар месец ретких болести, а да се последњег дана овог месеца обележава дан ретких болести.
,,Циљ обележавања овог датума је подизање свести о томе да постоји неко ко има ретку болест, ко је другачији, али не и мање важан. Конференција је од великог значаја за нас као предстaвнике удружења, а и као родитеље и све оне који су дошли овде и подржали овај скуп, представнике Републичког фонда, Министарстава, Градске управе, како бисмо као заједница учествовали у овим темама, саслушали све проблеме и потребе свих породица и удружења, како бисмо радили на унапређењу и решавању свих тих проблема“, нагласила је Мијаиловићева која је и координатор Саветовалишта за породице деце са сметњама у развоју, тешким и ретким болестима.
