U okviru obeležavanja meseca retkih bolesti, u hotelu „Sloboda“ danas je održana konferencija i panel diskusija na temu retkih bolesti ,,Retki su snažni – Retki su važni“.
Konferenciju pod nazivom ,,Unapređenje zdravstvenog stanja i položaja u društvu osoba sa retkim bolestima, osobama sa retkim bolestima i osobama sa invaliditetom kojima je potrebna transplatacija organa“, koju su organizovali Savez ,,CF-Zajedno“ i Udruženje ,,Novo javno zdravlje“ uz podršku Grada Šapca, otvorila je direktorka RFZO-a prof. dr Sanja Radojević Škodrić.
Na samom početku izlaganja prof. dr Sanja Radojević Škodrić prenela je pozdrave prve dame Tamare Vučić, koja kako je istakla nije danas na ovom događaju zbog ranije preuzetih obaveza. Naglasila je da su zahvaljujući podršci, svakodnevnoj brizi i ogromnom Tamarinom radu, zajedno postigli ovoliki rezultat za jako kratko vreme u oblasti retkih bolesti. Tako je kako je rekla tokom 2012. godine lečeno dve, a 2023. čak 39 različitih retkih bolesti, dok je 2012. godine budžet za retke bolesti iznosio 130 miliona dinara, a 2023. čak 55 puta više, rekordnih 7,2 milijardi dinara, a sve to uz podršku i veliko zalaganje predsednika Srbije Aleksandra Vučića i prve dame Tamare Vučić.
Konferenciji su prisustvovali ministarka za brigu o porodici i demografiju prof. dr Darija Kisić i pomoćnica ministra za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Slavica Jelača, gradonačelnik Šapca dr Aleksandar Pajić, zamenik gradonačelnika Milan Mačvan, kao i direktori zdravstvenih ustanova i organizacija.
,,Grad Šabac je jedan od gradova koji je prepoznat kao primer dobre prakse kada je socijalna politika u pitanju, sa šest prava i 12 usluga koje pruža svojim korisnicima. Imamo poseban Fond za lečenje dece od teških i retkih bolesti i za ovu namenu u budžetu grada za 2024. godinu izdvojili smo pet miliona dinara. To uključuje, između ostalog, kupovinu lekova, medicinskih sredstava, troškove rehabilitacije, troškove putovanja u inostranstvo i deo troškova za operaciju u inostranstvu, smeštaj u bolničkom hotelu… Takođe, prvi smo grad u Srbiji koji je osnovao Savetovalište za porodice dece sa smetnjama u razvoju, teškim i retkim bolestima. Drago mi je što je država prepoznala značaj svega ovoga i što se poslednjih godina izdvajaju enormna sredstva za ove namene. Naša država je prepoznatljiva u svetu, kao jedna od država koja ima najveća izdvajanja po glavi stanovnika za ovu vrstu potrebe. Grad podržava porodice i ulaže napore da svoj deci olakša život u svakom smislu. Nastavićemo da im budemo podrška, kao i da promovišemo događaje koji se bave ovim temama“, istakao je gradonačelnik Aleksandar Pajić.
Predsednica Udruženja ,,Novo javno zdravlje“ i član Gradskog veća za brigu o porodici, posebnu zaštitu dece i rodnu ravnopravnost, Mina Mijailović, podseća da je februar mesec retkih bolesti, a da se poslednjeg dana ovog meseca obeležava dan retkih bolesti.
,,Cilj obeležavanja ovog datuma je podizanje svesti o tome da postoji neko ko ima retku bolest, ko je drugačiji, ali ne i manje važan. Konferencija je od velikog značaja za nas kao predstavnike udruženja, a i kao roditelje i sve one koji su došli ovde i podržali ovaj skup, predstavnike Republičkog fonda, Ministarstava, Gradske uprave, kako bismo kao zajednica učestvovali u ovim temama, saslušali sve probleme i potrebe svih porodica i udruženja, kako bismo radili na unapređenju i rešavanju svih tih problema“, naglasila je Mijailovićeva koja je i koordinator Savetovališta za porodice dece sa smetnjama u razvoju, teškim i retkim bolestima.
